기면병과 기질성 정신장애는 2021년 장애 인정 질환에 새로 포함됐지만, 실제 장애 등록 규모는 진료 인원과 큰 차이를 보인다. 2021년 4월부터 2026년 상반기까지 기면병으로 장애정도 심사를 신청한 41명 가운데 등록 판정을 받은 사람은 5명, 12.2%였다. 기질성 정신장애는 신청자 696명 중 571명, 82.0%가 등록됐다. 두 질환의 판정 결과가 크게 다른 가운데, 특히 기면병의 기준이 환자의 실제 증상과 생활 제약을 충분히 반영하는지가 논점으로 떠올랐다.
배경과 맥락
정부는 2021년 4월 장애인복지법 하위법령을 개정해 기질성 정신장애와 기면병을 장애 인정 질환에 추가했다. 기질성 정신장애는 뇌 신경 손상으로 망상·환청이나 인격 변화가 나타나는 질환이며, 기면병은 과도한 주간 졸림을 유발한다. 보도에 따르면 이는 2003년 이후 18년 만의 장애 인정 질환 확대였다.
질환이 인정 대상에 들어갔다고 해서 진료받는 모든 사람이 장애 등록 대상이 되는 것은 아니다. 보도에서 설명한 현행 기준은 두 질환 모두 2년 이상 지속 치료를 받았는데도 호전되지 않고 장애가 고착된 경우에 장애 진단을 받을 수 있도록 한다. 기면병은 여기에 수면다원검사(수면 중 생체 신호를 측정하는 검사) 등의 이상 소견뿐 아니라 정신병적 증상도 동반해야 한다.
이 기준은 진료 인원과 등록자 수의 차이를 이해하는 데 중요하다. 국민건강보험공단 자료에 따른 기질성 정신장애 진료 인원은 해당 기간 약 9만2000명이지만, 연도 간 동일 환자가 중복 포함된 수치다. 기면병 진료 인원은 4만5000명으로 제시됐고 등록자는 5명이었다. 보도는 이를 진료 인원 대비 약 0.01%로 제시했지만, 진료 인원과 장애심사 신청자는 서로 다른 집계이므로 이 비율을 개별 환자가 장애 등록을 받을 확률로 읽어서는 안 된다.
이 소식이 뜻하는 것
기면병 장애 심사 신청자 중 등록 판정을 받은 비율이 12.2%라는 수치는 신청 단계까지 온 사람들 사이의 결과다. 반면 진료 인원 대비 등록률은 더 넓은 진료 집단과 등록자 수를 비교한 값이다. 둘을 구분해야 등록이 적다는 사실을 해석할 때 신청 여부와 판정 기준의 영향을 혼동하지 않는다. 다만 보도 자료만으로는 환자가 신청하지 않은 이유나 신청 절차의 영향까지 알 수 없다.
기면병의 핵심 증상과 판정 요건 사이의 간극도 쟁점이다. 한국기면병환우협회 이한 회장은 주간 졸음과 탈력발작(갑자기 근육에 힘이 빠지는 증상)이 환자들의 핵심 증상인데, 현행 기준은 정신병적 증상까지 요구해 대부분이 판정을 받기 어렵다고 말했다. 이 문제 제기가 가리키는 것은 질환명이 장애 인정 대상에 포함됐는지만이 아니라, 그 질환으로 일상에서 겪는 어려움이 판정 기준에 어떻게 반영되는가다.
기질성 정신장애에서도 진료 집단과 등록자 집단의 구성이 달랐다. 진료 인원 중 70대 이상은 53.5%, 여성은 53.0%였지만, 등록자 중 70세 이상은 17명(3.0%)이었고 남성은 76.7%였다. 이 차이만으로 고령자나 여성의 등록이 적은 원인을 특정할 수는 없다. 다만 전체 진료 인원과 등록자 집단이 같은 모습이라고 단정하기 어렵다는 점은 보여준다.
예를 들어 기면병으로 치료받는 사람이 주간 졸음 때문에 일상생활에서 제약을 겪더라도, 보도에 설명된 기준상 치료 기간과 장애 고착 여부, 검사 소견 및 정신병적 증상 요건이 각각 어떻게 판단되는지에 따라 등록 결과가 달라질 수 있다. 이는 가정적인 사례이며, 개별 신청자의 판정 결과를 예측하는 뜻은 아니다. 서미화 의원은 실제 삶의 제약을 해소하는 서비스가 연결되도록 장애인등록제도 자체를 전면 개편해야 한다고 말했다.
관련 제도·지원 정보
보도에서 확인되는 제도 변화는 2021년 4월 장애인복지법 하위법령 개정으로 두 질환이 장애 인정 질환에 추가된 것이다. 함께 제시된 판정 조건은 두 질환 모두 2년 이상 치료에도 호전되지 않고 장애가 고착돼야 한다는 점이며, 기면병에는 정신병적 증상 요건이 더해진다. 따라서 질환이 인정 목록에 있다는 사실만으로 등록이 보장된다고 볼 수는 없다.
보도는 신청에 필요한 서류, 심사 단계별 절차, 등록이 거부된 경우의 이의 제기나 재심사 방법을 설명하지 않는다. 정부가 판정 기준을 개편할 계획인지도 확인되지 않았다. 그러므로 이 기사만으로 신청 자격이나 거부 뒤 대응 절차를 단정할 수 없으며, 제도 이용을 고려하는 독자는 현재 적용되는 공식 기준과 안내를 별도로 확인해야 한다.
확인된 사실과 아직 알 수 없는 것
확인된 사실
- 2021년 4월부터 2026년 상반기까지 기질성 정신장애 심사 신청자 696명 중 571명(82.0%)이 등록됐다.
- 같은 기간 기면병 심사 신청자 41명 중 5명(12.2%)이 등록 판정을 받았다.
- 두 질환 모두 2년 이상 치료에도 호전되지 않고 장애가 고착된 경우가 기준에 포함된다.
- 기면병은 검사 이상 소견 외에 정신병적 증상도 동반해야 한다고 보도됐다.
아직 알 수 없는 것
- 정부가 판정 기준을 실제로 바꿀 계획이 있는가.
- 등록이 거부된 신청자가 이의를 제기하거나 재심사를 받을 수 있는 구체적인 절차와 결과는 무엇인가.
- 등록자 수가 적은 데 판정 기준 외에 신청 절차나 관련 정보 부족도 영향을 미쳤는가.
독자가 확인할 것
- 등록을 고려한다면 본인의 질환에 적용되는 최신 판정 기준과 필요한 절차를 공식 안내에서 확인하세요. 이 보도만으로는 제출 서류나 심사 단계별 요건을 알 수 없습니다.
- 기면병의 경우 보도에 제시된 2년 이상 치료·장애 고착 요건과 검사 소견, 정신병적 증상 요건이 함께 언급됐다는 점을 확인하되, 기사만으로 개인의 판정 가능성을 판단하지 마세요.
- 등록을 거부당한 경우의 이의 제기·재심사 절차는 보도에서 다루지 않았습니다. 실제로 해당 상황에 놓였다면 적용되는 공식 절차와 기한을 별도로 확인해야 합니다.
