Le premier cas de sida officiellement recensé au Royaume-Uni remonte à décembre 1981. À l’époque, il n’existait pas de traitement efficace : de nombreuses personnes diagnostiquées avec le sida tombaient gravement malades ou mouraient. Le VIH était associé aux hommes gays et bisexuels et aux personnes qui s’injectaient des drogues, des groupes déjà confrontés aux préjugés. Depuis, les traitements ont profondément changé la santé des personnes vivant avec le VIH et le risque de transmission, mais la stigmatisation née des peurs du passé n’a pas disparu.

Contexte

Dans le cadre de ses recherches doctorales, Hannah Revill a interrogé des personnes LGBTQ+ vivant avec le VIH afin d’étudier leur expérience au quotidien. Les entretiens ont fait apparaître des manières différentes de parler du VIH entre les personnes ayant connu les premières années de l’épidémie et celles diagnostiquées après l’arrivée de traitements efficaces. Cela montre que la réalité médicale transformée par les traitements peut coexister avec les souvenirs et les émotions façonnés par le passé.

Les traitements antirétroviraux combinés efficaces sont largement utilisés au Royaume-Uni depuis 1996. Le traitement antirétroviral (ART) est un traitement médicamenteux qui empêche le VIH de se répliquer dans l’organisme. Les personnes diagnostiquées et traitées peuvent généralement vivre longtemps et en bonne santé.

Les traitements ont également changé le risque de transmission lors de rapports sexuels. Lorsque l’ART fait baisser la quantité de virus dans le sang jusqu’à un niveau indétectable par les tests standards et que cet état se maintient, il n’y a aucun risque de transmission du VIH lors de rapports sexuels. On parle de U=U, c’est-à-dire « indétectable = intransmissible ».

La culture populaire et les messages publics ont aussi influencé la manière de comprendre le VIH. Le film « Philadelphia » a abordé le sida et la discrimination dans un film grand public, tandis que la série britannique « Queer as Folk », diffusée pour la première fois en 1999, n’a pas placé le VIH au centre de son intrigue. Par la suite, lors de la diffusion de « It’s a Sin », une série sur la crise du sida des années 1980, les commandes de tests de dépistage du VIH ont fortement augmenté, rapporte l’article.

Les actions de personnalités publiques et les campagnes gouvernementales illustrent également l’atmosphère de l’époque. En 1987, la princesse Diana a inauguré le premier service spécialisé dans le sida d’Angleterre et a rencontré des patients en leur serrant la main. À une époque où l’idée fausse selon laquelle le VIH se transmettait par des contacts ordinaires était largement répandue, ce geste prenait le contre-pied de ces peurs. Freddie Mercury est mort d’une maladie liée au sida en novembre 1991, et sa mort a attiré l’attention du public sur l’épidémie.

La campagne du gouvernement britannique « Ne mourez pas par ignorance » (« 무지로 죽지 마십시오 », « Don’t Die of Ignorance ») a diffusé des informations sur la transmission du VIH et encouragé des comportements sûrs en 1986-1987. En recourant à des images de pierres tombales, d’icebergs et de mort, la campagne a fortement mis en garde contre les risques, mais a aussi pu laisser un souvenir associant le VIH à la peur et à la mort. Cela laisse penser que les messages de l’époque pouvaient à la fois transmettre des informations de prévention et renforcer la peur.

Ce que cela signifie

Les progrès des traitements ont amélioré les perspectives de santé des personnes vivant avec le VIH et réduit le risque de transmission sexuelle. Mais le changement des faits médicaux ne transforme pas automatiquement les attitudes de l’entourage ni les émotions accumulées au fil du temps par les personnes séropositives. Des études sur la stigmatisation liée au VIH au Royaume-Uni ont montré que les discriminations ouvertement exprimées avaient diminué après l’arrivée de traitements efficaces, mais que la peur du rejet, la honte et la stigmatisation continuaient d’affecter certaines personnes séropositives.

Certaines personnes interrogées par Revill s’inquiétaient d’annoncer leur séropositivité lors de rencontres ou au début d’une nouvelle relation. D’autres ont déclaré avoir été confrontées à la stigmatisation dans des lieux de sociabilité et de rencontre LGBTQ+, alors même que leur charge virale était indétectable. Ainsi, même si l’information médicale U=U existe, cela ne signifie pas que le poids de révéler son statut dans une relation a disparu.

Par exemple, une personne qui suit un traitement contre le VIH et dont la charge virale reste indétectable peut se demander si elle doit annoncer sa séropositivité à un nouveau partenaire. Les faits médicaux concernant le risque de transmission sexuelle et les inquiétudes quant à la réaction de l’autre peuvent alors être deux problèmes distincts qui se posent en même temps. Cet exemple hypothétique vise à expliquer le poids que la révélation du statut sérologique peut avoir sur les relations et les émotions d’une personne ; il ne signifie pas que toutes les personnes interrogées ont vécu la même expérience.

Ce qui est établi et ce qui reste inconnu

Ce qui est établi

  • Le premier cas de sida officiellement recensé au Royaume-Uni date de décembre 1981, et il n’existait alors aucun traitement efficace.
  • Les traitements antirétroviraux combinés efficaces sont largement utilisés au Royaume-Uni depuis 1996.
  • Lorsque l’ART maintient la charge virale à un niveau indétectable, il n’y a aucun risque de transmission du VIH lors de rapports sexuels. C’est ce que signifie U=U.
  • Certaines personnes interrogées s’inquiétaient d’annoncer leur séropositivité lors de rencontres ou au début d’une nouvelle relation ; certaines ont été confrontées à la stigmatisation dans des lieux de sociabilité et de rencontre LGBTQ+.

Ce qui reste inconnu

  • L’article ne précise ni le nombre de personnes interrogées par Revill ni la manière dont elles ont été recrutées.
  • La répartition des participants selon leur date de diagnostic et leur parcours n’est pas non plus indiquée.
  • Ces données ne permettent pas de déterminer dans quelle mesure les expériences rapportées lors des entretiens sont représentatives de celles de l’ensemble des personnes vivant avec le VIH.

Ce que les lecteurs doivent vérifier

  • Lorsqu’ils consultent des informations sur le VIH et ses traitements, les lecteurs doivent vérifier dans quelles conditions la charge virale reste indétectable et ce que signifie U=U.
  • En cas de préoccupations concernant la révélation de son statut ou ses relations, il peut être utile de vérifier auprès d’un professionnel de santé les informations médicales adaptées à sa situation personnelle.
  • Il ne faut pas déduire le risque de transmission sexuelle du seul statut sérologique : il faut aussi tenir compte des traitements et du maintien de la charge virale à un niveau indétectable.