La narcolepsie et les troubles mentaux organiques ont été ajoutés en 2021 à la liste des maladies ouvrant droit à la reconnaissance du handicap, mais le nombre de personnes effectivement enregistrées est très différent de celui des patients suivis. Entre avril 2021 et le premier semestre 2026, parmi les 41 personnes atteintes de narcolepsie ayant demandé une évaluation de leur degré de handicap, 5 ont obtenu une décision favorable à leur enregistrement, soit 12,2 %. Pour les troubles mentaux organiques, 571 des 696 demandeurs, soit 82,0 %, ont été enregistrés. Alors que les résultats sont très différents pour les deux maladies, la question de savoir si les critères applicables à la narcolepsie tiennent suffisamment compte des symptômes réels des patients et des limitations qu’ils subissent dans leur vie quotidienne est particulièrement débattue.

Contexte

En avril 2021, le gouvernement a révisé les textes d’application de la loi sur la protection sociale des personnes handicapées (장애인복지법) afin d’ajouter les troubles mentaux organiques et la narcolepsie à la liste des maladies ouvrant droit à la reconnaissance du handicap. Les troubles mentaux organiques se caractérisent par des symptômes tels que des délires, des hallucinations auditives ou des changements de personnalité consécutifs à une lésion neurologique cérébrale ; la narcolepsie provoque une somnolence diurne excessive. Selon l’article, il s’agissait de la première extension de la liste des maladies reconnues comme ouvrant droit au handicap en 18 ans, depuis 2003.

Le fait qu’une maladie figure parmi celles ouvrant droit à la reconnaissance du handicap ne signifie pas que toutes les personnes qui en sont atteintes et sont suivies peuvent être enregistrées comme personnes handicapées. Selon les critères en vigueur tels qu’ils sont décrits dans l’article, pour les deux maladies, un diagnostic de handicap peut être établi lorsque le handicap est stabilisé après au moins deux ans de traitement continu sans amélioration. Dans le cas de la narcolepsie, il faut également présenter des résultats anormaux à des examens tels que la polysomnographie (un examen qui mesure les signaux physiologiques pendant le sommeil), ainsi que des symptômes psychotiques.

Ces critères sont importants pour comprendre l’écart entre le nombre de patients suivis et celui des personnes enregistrées. D’après les données du Service national d’assurance maladie de Corée (국민건강보험공단), environ 92 000 personnes ont été suivies pour des troubles mentaux organiques au cours de la période concernée, mais ce chiffre compte plusieurs fois les mêmes patients d’une année à l’autre. Le nombre de patients suivis pour narcolepsie est donné comme étant de 45 000, contre 5 personnes enregistrées. L’article indique que cela représente environ 0,01 % du nombre de patients suivis, mais le nombre de patients suivis et celui des demandeurs soumis à une évaluation du handicap correspondent à des décomptes différents : ce pourcentage ne doit donc pas être interprété comme la probabilité qu’un patient donné obtienne l’enregistrement de son handicap.

Ce que cela signifie

Le taux de 12,2 % de décisions favorables parmi les demandeurs atteints de narcolepsie concerne les personnes qui ont franchi le cap de la demande. Le taux d’enregistrement par rapport au nombre de patients suivis compare, lui, un groupe plus large de patients au nombre de personnes enregistrées. Il est important de distinguer les deux pour ne pas confondre, lorsqu’on interprète le faible nombre d’enregistrements, l’influence de la décision de déposer une demande et celle des critères d’évaluation. Toutefois, les informations publiées ne permettent pas de savoir pourquoi certains patients n’ont pas déposé de demande ni quelle influence la procédure de demande a pu avoir.

L’écart entre les principaux symptômes de la narcolepsie et les critères d’évaluation est également en question. Lee Han, président de l’Association coréenne des personnes atteintes de narcolepsie (한국기면병환우협회), a déclaré que la somnolence diurne et la cataplexie (une perte soudaine de tonus musculaire) sont les principaux symptômes des patients, mais qu’il est difficile pour la plupart d’entre eux d’obtenir une décision favorable avec les critères actuels, qui exigent également des symptômes psychotiques. La question soulevée ne porte pas seulement sur la présence ou non d’une maladie dans la liste des affections ouvrant droit à la reconnaissance du handicap, mais aussi sur la manière dont les difficultés rencontrées au quotidien en raison de cette maladie sont prises en compte dans les critères d’évaluation.

La composition du groupe de patients suivis et celle du groupe des personnes enregistrées différaient également pour les troubles mentaux organiques. Parmi les patients suivis, 53,5 % avaient 70 ans ou plus et 53,0 % étaient des femmes ; parmi les personnes enregistrées, 17 (3,0 %) avaient 70 ans ou plus et 76,7 % étaient des hommes. Cette différence ne permet pas, à elle seule, de déterminer pourquoi les personnes âgées ou les femmes sont moins nombreuses à être enregistrées. Elle montre toutefois qu’il est difficile d’affirmer que le groupe des personnes enregistrées présente les mêmes caractéristiques que l’ensemble des patients suivis.

Par exemple, une personne traitée pour narcolepsie peut rencontrer des difficultés dans sa vie quotidienne en raison de sa somnolence diurne. Toutefois, selon les critères décrits dans l’article, le résultat de l’enregistrement peut varier en fonction de l’évaluation de chacune des conditions : durée du traitement, stabilisation du handicap, résultats des examens et présence de symptômes psychotiques. Il s’agit d’un exemple hypothétique, qui ne permet pas de prévoir le résultat de la demande d’une personne en particulier. Seo Mi-hwa, députée, a déclaré que le système d’enregistrement des personnes handicapées devait être entièrement réformé afin de mettre en place des services permettant de remédier aux limitations réellement subies dans la vie quotidienne.

Informations sur les dispositifs et aides concernés

La mesure institutionnelle confirmée par l’article est la révision, en avril 2021, des textes d’application de la loi sur la protection sociale des personnes handicapées (장애인복지법), qui a ajouté les deux maladies à la liste des affections ouvrant droit à la reconnaissance du handicap. Les conditions d’évaluation présentées sont les suivantes pour les deux maladies : le handicap doit être stabilisé après au moins deux ans de traitement sans amélioration. Pour la narcolepsie, s’ajoute l’exigence de symptômes psychotiques. La présence d’une maladie dans la liste des affections reconnues ne garantit donc pas, à elle seule, l’enregistrement.

L’article ne précise ni les documents à fournir pour déposer une demande, ni les étapes de la procédure d’évaluation, ni les modalités de contestation ou de réexamen en cas de refus d’enregistrement. Il n’est pas non plus possible de confirmer si le gouvernement prévoit de modifier les critères d’évaluation. Cet article ne permet donc pas de conclure à l’éligibilité d’une personne ni de déterminer la procédure à suivre après un refus ; les lecteurs qui envisagent de recourir au dispositif doivent vérifier séparément les critères et consignes officiels en vigueur.

Ce qui est établi et ce qui reste inconnu

Faits établis

  • Entre avril 2021 et le premier semestre 2026, 571 des 696 demandeurs atteints de troubles mentaux organiques (82,0 %) ont été enregistrés.
  • Au cours de la même période, 5 des 41 demandeurs atteints de narcolepsie (12,2 %) ont obtenu une décision favorable à leur enregistrement.
  • Pour les deux maladies, les critères prévoient notamment que le handicap soit stabilisé après au moins deux ans de traitement sans amélioration.
  • Selon l’article, la narcolepsie doit s’accompagner de symptômes psychotiques, en plus de résultats anormaux aux examens.

Ce qui reste inconnu

  • Le gouvernement prévoit-il réellement de modifier les critères d’évaluation ?
  • Quelles sont les procédures concrètes et les résultats possibles lorsqu’un demandeur dont l’enregistrement a été refusé conteste la décision ou demande un réexamen ?
  • Outre les critères d’évaluation, les démarches de demande ou le manque d’informations pertinentes ont-ils contribué au faible nombre de personnes enregistrées ?

Points à vérifier

  • Si vous envisagez de demander l’enregistrement, consultez les informations officielles pour connaître les critères d’évaluation les plus récents applicables à votre maladie et les démarches requises. Cet article ne précise ni les documents à fournir ni les exigences propres à chaque étape de l’évaluation.
  • Pour la narcolepsie, notez que l’article mentionne à la fois un traitement d’au moins deux ans, la stabilisation du handicap, des résultats d’examens et la présence de symptômes psychotiques ; ne vous fondez pas uniquement sur cet article pour évaluer vos chances d’obtenir une décision favorable.
  • L’article ne traite pas des procédures de contestation ou de réexamen en cas de refus d’enregistrement. Si vous êtes dans cette situation, vérifiez séparément les procédures officielles applicables et les délais à respecter.