Narkolepsi dan gangguan mental organik baru dimasukkan ke daftar penyakit yang diakui sebagai disabilitas pada 2021, tetapi jumlah orang yang benar-benar terdaftar sebagai penyandang disabilitas sangat berbeda dari jumlah orang yang menjalani perawatan. Sejak April 2021 hingga paruh pertama 2026, dari 41 orang yang mengajukan penilaian tingkat disabilitas karena narkolepsi, hanya 5 orang yang dinyatakan memenuhi syarat untuk terdaftar, yaitu 12,2%. Untuk gangguan mental organik, 571 dari 696 pemohon, atau 82,0%, terdaftar. Hasil penilaian kedua penyakit tersebut sangat berbeda. Secara khusus, muncul pertanyaan apakah kriteria narkolepsi cukup mencerminkan gejala yang benar-benar dialami pasien serta keterbatasan mereka dalam kehidupan sehari-hari.

Latar belakang dan konteks

Pada April 2021, pemerintah merevisi peraturan pelaksana Undang-Undang Kesejahteraan Penyandang Disabilitas (장애인복지법) untuk menambahkan gangguan mental organik dan narkolepsi ke daftar penyakit yang diakui sebagai disabilitas. Gangguan mental organik adalah kondisi yang menyebabkan delusi, halusinasi, atau perubahan kepribadian akibat kerusakan saraf otak, sedangkan narkolepsi menyebabkan rasa kantuk berlebihan pada siang hari. Menurut laporan tersebut, ini merupakan perluasan daftar penyakit yang diakui sebagai disabilitas untuk pertama kalinya dalam 18 tahun, sejak 2003.

Masuknya suatu penyakit ke dalam daftar yang diakui tidak berarti semua orang yang menjalani perawatan untuk penyakit tersebut dapat terdaftar sebagai penyandang disabilitas. Menurut penjelasan dalam laporan mengenai kriteria yang berlaku, untuk kedua penyakit, diagnosis disabilitas dapat diberikan jika kondisi tidak membaik meski telah menjalani perawatan berkelanjutan selama lebih dari 2 tahun, dan disabilitasnya telah menetap. Untuk narkolepsi, selain temuan abnormal dalam pemeriksaan polisomnografi (pemeriksaan yang mengukur sinyal tubuh selama tidur) dan pemeriksaan lainnya, pasien juga harus mengalami gejala psikotik.

Kriteria ini penting untuk memahami perbedaan antara jumlah orang yang menjalani perawatan dan jumlah orang yang terdaftar. Menurut data National Health Insurance Service (국민건강보험공단), jumlah orang yang menjalani perawatan untuk gangguan mental organik selama periode tersebut sekitar 92.000 orang, tetapi angka ini menghitung orang yang sama lebih dari sekali pada tahun yang berbeda. Jumlah orang yang menjalani perawatan untuk narkolepsi disebut mencapai 45.000 orang, sedangkan jumlah pendaftarnya 5 orang. Laporan tersebut menyebut angka ini setara dengan sekitar 0,01% dari jumlah orang yang menjalani perawatan. Namun, jumlah orang yang menjalani perawatan dan jumlah pemohon penilaian disabilitas dihitung dengan cara berbeda, sehingga angka tersebut tidak boleh dipahami sebagai peluang seorang pasien untuk terdaftar sebagai penyandang disabilitas.

Makna berita ini

Angka 12,2% pemohon penilaian disabilitas karena narkolepsi yang dinyatakan memenuhi syarat untuk terdaftar menunjukkan hasil di antara orang-orang yang telah sampai pada tahap pengajuan. Sementara itu, tingkat pendaftaran dibandingkan dengan jumlah orang yang menjalani perawatan membandingkan kelompok pasien yang lebih luas dengan jumlah pendaftar. Kedua angka ini perlu dibedakan agar pengaruh pengajuan permohonan dan kriteria penilaian tidak tercampur saat menafsirkan rendahnya jumlah pendaftar. Namun, berdasarkan laporan tersebut saja, alasan pasien tidak mengajukan permohonan maupun dampak prosedur pengajuan tidak dapat diketahui.

Kesenjangan antara gejala utama narkolepsi dan persyaratan penilaian juga menjadi persoalan. Lee Han, ketua Asosiasi Pasien Narkolepsi Korea (한국기면병환우협회), mengatakan bahwa kantuk di siang hari dan katapleksi (gejala ketika otot tiba-tiba kehilangan kekuatan) merupakan gejala utama yang dialami pasien, tetapi kriteria yang berlaku juga mensyaratkan gejala psikotik sehingga sebagian besar pasien sulit dinyatakan memenuhi syarat. Persoalan yang disoroti ini bukan hanya apakah nama penyakit tersebut sudah masuk dalam daftar penyakit yang diakui sebagai disabilitas, tetapi juga bagaimana kesulitan yang ditimbulkan penyakit itu dalam kehidupan sehari-hari tercermin dalam kriteria penilaian.

Komposisi kelompok yang menjalani perawatan dan kelompok yang terdaftar juga berbeda pada gangguan mental organik. Dari seluruh orang yang menjalani perawatan, 53,5% berusia 70 tahun ke atas dan 53,0% adalah perempuan. Namun, di antara para pendaftar, hanya 17 orang (3,0%) berusia 70 tahun ke atas, sedangkan 76,7% adalah laki-laki. Perbedaan ini saja tidak cukup untuk memastikan penyebab rendahnya pendaftaran di kalangan lansia atau perempuan. Namun, data tersebut menunjukkan bahwa kelompok pasien secara keseluruhan dan kelompok pendaftar tidak dapat begitu saja dianggap memiliki komposisi yang sama.

Sebagai contoh, seseorang yang menjalani perawatan untuk narkolepsi mungkin mengalami keterbatasan dalam kehidupan sehari-hari karena kantuk pada siang hari. Namun, menurut kriteria yang dijelaskan dalam laporan, hasil pendaftaran dapat berbeda bergantung pada bagaimana masing-masing persyaratan dinilai, termasuk lama perawatan, apakah disabilitas telah menetap, temuan pemeriksaan, serta gejala psikotik. Ini merupakan contoh hipotetis dan bukan berarti hasil penilaian pemohon tertentu dapat diprediksi. Seo Mi-hwa mengatakan bahwa sistem pendaftaran penyandang disabilitas secara keseluruhan perlu dirombak agar layanan dapat diberikan untuk mengatasi keterbatasan yang dialami dalam kehidupan nyata.

Informasi terkait sistem dan dukungan

Perubahan sistem yang dikonfirmasi dalam laporan adalah penambahan kedua penyakit ke daftar penyakit yang diakui sebagai disabilitas melalui revisi peraturan pelaksana Undang-Undang Kesejahteraan Penyandang Disabilitas pada April 2021. Persyaratan penilaian yang turut dijelaskan mencakup kondisi yang tidak membaik meski telah menjalani perawatan selama lebih dari 2 tahun dan disabilitas yang telah menetap untuk kedua penyakit tersebut. Untuk narkolepsi, ditambahkan persyaratan gejala psikotik. Karena itu, keberadaan suatu penyakit dalam daftar yang diakui tidak dengan sendirinya menjamin seseorang akan terdaftar.

Laporan tersebut tidak menjelaskan dokumen yang diperlukan untuk mengajukan permohonan, prosedur pada setiap tahap penilaian, maupun cara mengajukan keberatan atau meminta penilaian ulang jika pendaftaran ditolak. Tidak diketahui pula apakah pemerintah berencana mengubah kriteria penilaian. Karena itu, artikel ini saja tidak dapat dijadikan dasar untuk memastikan persyaratan pengajuan atau prosedur yang dapat ditempuh setelah penolakan. Pembaca yang mempertimbangkan untuk menggunakan sistem ini perlu memeriksa secara terpisah kriteria dan panduan resmi yang berlaku saat ini.

Fakta yang telah dikonfirmasi dan hal yang belum diketahui

Fakta yang telah dikonfirmasi

  • Sejak April 2021 hingga paruh pertama 2026, 571 dari 696 pemohon penilaian untuk gangguan mental organik (82,0%) terdaftar.
  • Pada periode yang sama, 5 dari 41 pemohon penilaian untuk narkolepsi (12,2%) dinyatakan memenuhi syarat untuk terdaftar.
  • Untuk kedua penyakit, kriteria mencakup kondisi yang tidak membaik meski telah menjalani perawatan selama lebih dari 2 tahun dan disabilitas yang telah menetap.
  • Laporan menyebutkan bahwa untuk narkolepsi, selain temuan abnormal dalam pemeriksaan, pasien juga harus mengalami gejala psikotik.

Hal yang belum diketahui

  • Apakah pemerintah benar-benar berencana mengubah kriteria penilaian.
  • Apa prosedur dan hasil konkret bagi pemohon yang pendaftarannya ditolak jika mereka mengajukan keberatan atau meminta penilaian ulang.
  • Apakah selain kriteria penilaian, prosedur pengajuan atau kurangnya informasi terkait juga berpengaruh pada rendahnya jumlah pendaftar.

Hal yang perlu diperiksa pembaca

  • Jika mempertimbangkan untuk mendaftar, periksa kriteria penilaian terbaru dan prosedur yang berlaku untuk penyakit Anda melalui panduan resmi. Laporan ini tidak menjelaskan dokumen yang harus diserahkan maupun persyaratan pada setiap tahap penilaian.
  • Untuk narkolepsi, perhatikan bahwa laporan menyebutkan persyaratan perawatan selama lebih dari 2 tahun dan disabilitas yang menetap, temuan pemeriksaan, serta gejala psikotik. Namun, jangan gunakan artikel ini saja untuk menilai kemungkinan Anda dinyatakan memenuhi syarat.
  • Laporan tidak membahas prosedur pengajuan keberatan atau penilaian ulang jika pendaftaran ditolak. Jika menghadapi situasi tersebut, periksa secara terpisah prosedur dan tenggat resmi yang berlaku.