La narcolessia e i disturbi mentali organici sono stati aggiunti nel 2021 all’elenco delle patologie riconosciute ai fini della disabilità, ma il numero effettivo di persone registrate come disabili è molto diverso da quello delle persone in cura. Tra aprile 2021 e la prima metà del 2026, delle 41 persone che hanno richiesto una valutazione del grado di disabilità per narcolessia, solo 5 hanno ottenuto la registrazione: il 12,2%. Per i disturbi mentali organici, invece, sono state registrate 571 delle 696 persone che hanno presentato domanda, pari all’82,0%. I risultati delle valutazioni sono molto diversi per le due patologie e, in particolare, è diventato centrale il tema se i criteri per la narcolessia rispecchino adeguatamente i sintomi reali dei pazienti e le limitazioni che incontrano nella vita quotidiana.

Contesto e quadro generale

Nell’aprile 2021 il governo ha modificato i regolamenti attuativi della Legge sul welfare delle persone con disabilità (장애인복지법), aggiungendo i disturbi mentali organici e la narcolessia all’elenco delle patologie riconosciute ai fini della disabilità. I disturbi mentali organici sono patologie in cui un danno ai nervi cerebrali provoca deliri, allucinazioni uditive o cambiamenti della personalità; la narcolessia causa un’eccessiva sonnolenza diurna. Secondo la notizia, si è trattato della prima estensione, in 18 anni, dell’elenco delle patologie riconosciute, dopo quella del 2003.

Il fatto che una patologia rientri tra quelle riconosciute non significa che tutte le persone che ne sono affette e ricevono cure possano essere registrate come disabili. Secondo quanto illustrato nella notizia, i criteri attualmente in vigore consentono di ottenere una diagnosi di disabilità per entrambe le patologie solo quando la condizione è stabilizzata e non migliora nonostante almeno 2 anni di trattamento continuativo. Per la narcolessia, oltre a risultati anomali agli esami, come la polisonnografia (un esame che misura i segnali biologici durante il sonno), devono essere presenti anche sintomi psicotici.

Questi criteri sono importanti per comprendere la differenza tra il numero di persone in cura e quello delle persone registrate. Secondo i dati del Servizio nazionale di assicurazione sanitaria (국민건강보험공단), nel periodo considerato le persone in cura per disturbi mentali organici sono circa 92.000, ma il dato include più volte le stesse persone in anni diversi. Il numero indicato per le persone in cura per narcolessia è di 45.000, mentre quelle registrate sono 5. La notizia presenta il dato come pari a circa lo 0,01% delle persone in cura, ma il numero delle persone in cura e quello di chi ha richiesto una valutazione della disabilità sono conteggi diversi: questa percentuale non va interpretata come la probabilità che una singola persona ottenga la registrazione.

Che cosa significa questa notizia

La quota del 12,2% di richiedenti con narcolessia che hanno ottenuto la registrazione riguarda le persone arrivate alla fase della domanda. Il tasso di registrazione rispetto al numero di persone in cura, invece, confronta il numero dei registrati con un gruppo più ampio di persone che ricevono cure. È importante distinguere i due dati per non confondere, nell’interpretare il basso numero di registrazioni, l’effetto della decisione di presentare domanda con quello dei criteri di valutazione. Tuttavia, le informazioni pubblicate non consentono di sapere perché i pazienti non abbiano presentato domanda né quale influenza abbia avuto la procedura di richiesta.

Anche la discrepanza tra i sintomi principali della narcolessia e i requisiti per la valutazione è al centro del dibattito. Lee Han, presidente dell’Associazione coreana dei pazienti affetti da narcolessia (한국기면병환우협회), ha affermato che la sonnolenza diurna e la cataplessia (un’improvvisa perdita di forza muscolare) sono i sintomi principali dei pazienti, ma che i criteri attuali richiedono anche sintomi psicotici, rendendo difficile per la maggior parte di loro ottenere un esito positivo. La questione sollevata non riguarda soltanto l’inclusione della patologia nell’elenco di quelle riconosciute ai fini della disabilità, ma anche il modo in cui i criteri di valutazione tengono conto delle difficoltà che essa comporta nella vita quotidiana.

Anche per i disturbi mentali organici la composizione del gruppo delle persone in cura era diversa da quella del gruppo dei registrati. Tra le persone in cura, il 53,5% aveva almeno 70 anni e il 53,0% era costituito da donne; tra i registrati, invece, le persone di almeno 70 anni erano 17 (il 3,0%) e gli uomini rappresentavano il 76,7%. Questa differenza, da sola, non permette di individuare le cause della minore registrazione tra le persone anziane o le donne. Mostra però che è difficile presumere che il gruppo dei registrati abbia la stessa composizione dell’intera popolazione in cura.

Per esempio, una persona in cura per narcolessia può incontrare limitazioni nella vita quotidiana a causa della sonnolenza diurna; tuttavia, secondo i criteri descritti nella notizia, l’esito della registrazione può dipendere da come vengono valutati, rispettivamente, la durata del trattamento, il consolidamento della disabilità, i risultati degli esami e la presenza di sintomi psicotici. Si tratta di un esempio ipotetico, che non consente di prevedere l’esito della valutazione di un singolo richiedente. La deputata Seo Mi-hwa ha affermato che occorre riformare radicalmente il sistema di registrazione delle persone con disabilità, affinché vengano forniti servizi in grado di rimuovere gli ostacoli che esse incontrano concretamente nella vita.

Informazioni sulle norme e sui sostegni pertinenti

L’unico cambiamento normativo confermato dalla notizia è l’aggiunta delle due patologie all’elenco di quelle riconosciute ai fini della disabilità, in seguito alla modifica, nell’aprile 2021, dei regolamenti attuativi della Legge sul welfare delle persone con disabilità (장애인복지법). Tra i criteri indicati figura il requisito, valido per entrambe le patologie, che la condizione non migliori nonostante almeno 2 anni di trattamento e che la disabilità sia stabilizzata; per la narcolessia si aggiunge il requisito dei sintomi psicotici. La semplice inclusione di una patologia nell’elenco di quelle riconosciute, quindi, non garantisce la registrazione.

La notizia non spiega quali documenti siano necessari per presentare domanda, quali siano le procedure nelle varie fasi della valutazione né come presentare ricorso o chiedere una nuova valutazione in caso di rifiuto della registrazione. Non è stato possibile verificare nemmeno se il governo abbia in programma di riformare i criteri di valutazione. Di conseguenza, il solo articolo non consente di stabilire i requisiti per presentare domanda o le procedure da seguire dopo un rifiuto; chi intende avvalersi del sistema dovrebbe verificare separatamente i criteri e le indicazioni ufficiali attualmente in vigore.

Fatti accertati e aspetti ancora da chiarire

Fatti accertati

  • Tra aprile 2021 e la prima metà del 2026, 571 dei 696 richiedenti una valutazione per disturbi mentali organici (82,0%) sono stati registrati.
  • Nello stesso periodo, 5 dei 41 richiedenti una valutazione per narcolessia (12,2%) hanno ottenuto la registrazione.
  • Per entrambe le patologie, tra i criteri figura il fatto che la condizione non migliori nonostante almeno 2 anni di trattamento e che la disabilità sia stabilizzata.
  • Secondo la notizia, per la narcolessia, oltre a risultati anomali agli esami, devono essere presenti anche sintomi psicotici.

Aspetti ancora da chiarire

  • Il governo ha effettivamente in programma di modificare i criteri di valutazione?
  • Quali sono le procedure concrete e quali gli esiti per i richiedenti a cui viene rifiutata la registrazione e che presentano ricorso o chiedono una nuova valutazione?
  • Oltre ai criteri di valutazione, hanno influito sul basso numero di registrazioni anche la procedura di domanda o la mancanza di informazioni pertinenti?

Che cosa dovrebbe verificare il lettore

  • Se state valutando di chiedere la registrazione, controllate nelle comunicazioni ufficiali i criteri più aggiornati e le procedure applicabili alla vostra patologia. Questa notizia non specifica i documenti da presentare né i requisiti delle singole fasi della valutazione.
  • Nel caso della narcolessia, tenete presente che la notizia menziona congiuntamente il requisito di almeno 2 anni di trattamento e della stabilizzazione della disabilità, i risultati degli esami e la presenza di sintomi psicotici; non usate però il solo articolo per valutare le probabilità di ottenere un esito positivo nel vostro caso.
  • La notizia non tratta le procedure di ricorso o di nuova valutazione in caso di rifiuto della registrazione. Se vi trovate in questa situazione, verificate separatamente le procedure ufficiali applicabili e le relative scadenze.