发作性睡病和器质性精神障碍于2021年被新列入残疾认定疾病，但实际残疾登记规模与就诊人数相差很大。2021年4月至2026年上半年，因发作性睡病申请残疾程度审查的41人中，获准登记的有5人，占12.2%。器质性精神障碍申请者696人中，571人获准登记，占82.0%。两种疾病的认定结果差异很大，其中，发作性睡病的认定标准是否充分反映患者的实际症状和生活限制，尤其成为讨论焦点。

背景与脉络

韩国政府于2021年4月修订《残疾人福利法》（장애인복지법）下位法规，将器质性精神障碍和发作性睡病纳入残疾认定疾病。器质性精神障碍是因脑神经受损而出现妄想、幻听或人格变化的疾病；发作性睡病会导致白天过度嗜睡。据报道，这是自2003年以来，时隔18年扩大残疾认定疾病范围。

疾病被列入认定范围，并不意味着所有接受治疗的人都符合残疾登记条件。据报道，现行标准规定，两种疾病都必须满足持续治疗2年以上仍未好转、残疾状态已经固定，才可以被诊断为残疾。此外，发作性睡病患者除了须在多导睡眠监测（测量睡眠期间生理信号的检查）等检查中出现异常结果，还必须伴有精神病性症状。

这一标准对于理解就诊人数与登记人数之间的差距十分重要。根据韩国国民健康保险公团（국민건강보험공단）的资料，该期间器质性精神障碍就诊人数约为9.2万人，但这一数字在不同年份之间可能重复计算同一患者。发作性睡病就诊人数据称为4.5万人，登记人数则为5人。报道称，登记人数约占就诊人数的0.01%；但就诊人数与残疾审查申请人数的统计口径不同，因此不能将这一比例理解为个别患者获得残疾登记的概率。

这则消息意味着什么

发作性睡病审查申请者中有12.2%获准登记，这一数字反映的是已经进入申请阶段的人群的结果。相比之下，以就诊人数为分母的登记率，是将登记人数与更广泛的就诊群体进行比较所得的数值。解读登记人数较少这一情况时，必须区分这两种比例，避免混淆是否提出申请与认定标准的影响。不过，仅凭报道材料，无法得知患者没有提出申请的原因，也无法了解申请程序产生了什么影响。

发作性睡病的核心症状与认定要求之间的落差同样是争议焦点。韩国发作性睡病患者协会（한국기면병환우협회）会长李汉表示，白天嗜睡和猝倒（肌肉突然失去力量的症状）是患者的核心症状，但现行标准还要求出现精神病性症状，导致大多数人很难通过认定。这一质疑所指向的，不只是疾病名称是否被纳入残疾认定范围，还包括患者因疾病而在日常生活中遇到的困难如何体现在认定标准中。

器质性精神障碍的就诊群体与登记群体构成也不相同。就诊者中，70岁及以上者占53.5%，女性占53.0%；登记者中，70岁及以上者有17人（3.0%），男性占76.7%。仅凭这一差异，无法确定老年人或女性登记人数较少的原因。但这至少表明，不能简单断定整体就诊人群与登记人群的构成相同。

例如，因发作性睡病接受治疗的人即使由于白天嗜睡而在日常生活中受到限制，其登记结果仍可能取决于认定过程中如何分别评估治疗时长、残疾状态是否固定、检查结果以及精神病性症状等要求。这只是一个假设性例子，并不意味着可以据此预测个别申请者的认定结果。徐美花议员表示，应全面改革残疾登记制度本身，以便让能够解决实际生活限制的服务与患者衔接起来。

相关制度与支持信息

报道所确认的制度变化是，2021年4月修订《残疾人福利法》下位法规，将这两种疾病列入残疾认定疾病。报道同时列出的认定条件是，两种疾病都必须满足治疗2年以上仍未好转、残疾状态已经固定；发作性睡病还须满足伴有精神病性症状这一要求。因此，疾病列入认定名单这一事实本身，并不意味着一定能够登记。

报道没有说明申请所需文件、各审查阶段的程序，也没有介绍登记被拒后提出异议或申请复审的方法。政府是否计划调整认定标准也未获确认。因此，不能仅凭这篇报道断定申请资格或被拒后的应对程序；考虑使用相关制度的人，应另外查阅当前适用的官方标准和指南。

已确认的事实与仍未知的信息

已确认的事实

  • 2021年4月至2026年上半年，器质性精神障碍审查申请者696人中有571人（82.0%）获准登记。
  • 同期，发作性睡病审查申请者41人中有5人（12.2%）获准登记。
  • 两种疾病的认定标准都包括接受治疗2年以上仍未好转、残疾状态已经固定。
  • 据报道，发作性睡病除了检查结果异常，还必须伴有精神病性症状。

仍未知的信息

  • 政府是否计划实际修改认定标准。
  • 登记被拒的申请者可以通过什么具体程序提出异议或申请复审，结果如何。
  • 除认定标准外，申请程序或相关信息不足是否也导致登记人数较少。

读者应确认的事项

  • 如果考虑申请登记，请通过官方指南确认适用于本人疾病的最新认定标准和所需程序。仅凭这篇报道，无法得知需要提交哪些文件或各审查阶段的具体要求。
  • 对于发作性睡病，请留意报道提到的治疗2年以上、残疾状态固定、检查结果以及精神病性症状等要求，但不要仅凭报道判断个人获准认定的可能性。
  • 报道没有涉及登记被拒后的异议申请或复审程序。如果实际遇到这种情况，应另外确认适用的官方程序和期限。